поиск контакты карта сайта
Научно-практический журнал электронных публикаций
Основан в 2000 г. Институтом Практической Психологиии и Психоанализа
 
 Главная 
 Все статьи 
 Авторы 
 Рубрики 
 Специальные темы 
 Информация для авторов 
 Образование 
 Консультация 
 Контакты 

Поиск по сайту


Подписка

Изменение параметров

Авторизация

Запомнить меня на этом компьютере
  Забыли свой пароль?
  Регистрация




Проблемы и задачи психологической реабилитации семей с детьми, перенесшими онкологическое заболевание: специфика психологической помощи в рамках краткосрочного консультирования

Год издания и номер журнала: 2011, №1
Автор: Благовещенская М.Н.

Понятие реабилитации в широком смысле, как правило, ассоциируется, с некоторым набором или комплексом медицинских, социальных или юридических процедур. Реабилитация необходима после перенесенного заболевания или полученной травмы, как ресоциализация после наступления определенных фактов или событий, в конце концов, она требуется лицам, чьи права нарушены и подлежат восстановлению. В каждом из этих случаев речь идет об утрате, лишении, а, следовательно, мы можем и должны говорить о необходимости оказания психологической помощи. Это многокомпонентное возвращение к жизни, и в каждом случае без исключений восстанавливать приходится и здоровье, и социальный статус, и душевное благополучие, поэтому так важно говорить о необходимости комплексного подхода.

Данный доклад посвящен психологической реабилитации семей с детьми, перенесшими онкологическое заболевание. Каковы же особенности, проблемы и задачи восстановительного периода после столь тяжелого, в основном связанного с риском смерти заболевания? С чем приходится сталкиваться маленьким пациентам и их близким по возвращению домой после длительного лечения?

В представлении людей о раке, онкологии существует огромное количество мифов о причинах болезни, ее протекании, последствиях, возможности выздоровления. И не смотря на то, что зачастую жизнь, например, с сердечной патологией или другим серьезным хроническим заболеванием ничуть не легче и не менее опасна, однако именно онкологическое заболевание вызывает столько душевных страданий и страхов. Думаю, именно поэтому так непросто психологически дается и само лечение, и посклинический период.

Процесс прохождения лечения полон многочисленных изменений, испытаний. Это трудный, сложный период для всей семьи. Задача психолога в стационаре – поддержать, помочь справиться с сильными переживаниями, предоставить возможность высказать боль, страхи, негодование, беспомощность, поплакать, иногда просто побыть посторонним человеком, с которым можно поговорить. Реабилитация в постстационарном периоде подразумевает несколько иное. С одной стороны, острое состояние позади, страх смерти ослабевает, наступает ремиссия, благоприятный прогноз дает силы и возможность задуматься о дальнейшей жизни. С другой стороны, обстоятельства этой самой жизни изменились настолько, что она становится незнакомой, новой и пока непонятной…Ребенку нужно вернуться в школу или детский сад или выбрать домашнее обучение, предстоит встреча с друзьями и соседями, родственниками и знакомыми. Родители возвращаются к прежним обязанностям и ролям – супружеским, родительским, профессиональным. Этот процесс не всегда бывает легким и порождает большое количество противоречивых чувств, страхов, неуверенности в собственных силах. Возникает много вопросов, новых тревог, бывает просто страшно остаться вот так вдруг одним, без врачей. Именно поэтому здесь так важна психологическая помощь и поддержка.

Пациент после прохождения основного лечения тяжелых или хронических заболеваний в стационаре имеет возможность получить санаторное восстановительное лечение и дальнейшее наблюдение амбулаторно. Подобная преемственность, на мой взгляд, просто необходима и в психологическом сопровождении, особенно, когда речь идет об онкологии. Это позволит не только элементарно поддержать семью, жизнь которой невероятным образом меняется под воздействием мощного стрессора, но и помочь в поиске новых возможностей при восстановлении и адаптации. На сегодняшний день у семей с детьми, проходящими лечение онкологического заболевания в крупных клиниках, появляется возможность получить психологическую помощь в стационаре. Так, например, студенты нашего института консультируют родителей, занимаются игровой терапией с детьми на базе РОНЦ им. Блохина и в отделении трансплантации костного мозга РДКБ. Это позволяет, с одной стороны, работать с острыми состояниями, связанными с переживанием, а с другой стороны, начать реабилитационные мероприятия уже в стационаре. Это важно, так как выработка эффективных поведенческих стратегий в ходе лечения позволяет в будущем, в постклиническом периоде лучше справляться с уже новыми задачами, соответствующим целям восстановления и ресоциализации.

Работа в качестве психолога-консультанта в реабилитационном санатории «Русское поле» (в рамках программы по оказанию психологической помощи семьям в постстационарной период, что как раз является примером последовательного сопровождения пациентов и клинически, и психологически) позволяет говорить, как минимум о двух направлениях проблем или запросов, с которыми обращаются за консультацией родители и о которых говорят дети.

Первый круг проблем, я назвала бы неспецифическим для реабилитации, а типичным скорее для любой семьи на том или ином жизненном этапе. Эмоционально незавершенные разводы, трудности, связанные с проживанием в рамках расширенной семьи, подростковые вопросы взаимоотношений, специфика возрастных особенностей развития ребенка и т.д. Для многих пришедших на консультацию, подобный опыт обращения к психологу стал первым, поэтому данная возможность использовалась для прояснения любых возникающих вопросов.

Другой спектр проблем является, на мой взгляд, специфическим для реабилитации и связан с завершением прохождения лечения, выходом в ремиссию и возвращением из стационара домой. Остановимся на этом подробнее.

Так, например, основным и самым частым родительским запросом является невозможность вернуться к тем детско-родительским отношениям, которые существовали до заболевания. Сложность, о которой говорили мамы, состоит в том, что ребенок за время прохождения лечения привык к значительным послаблениям, отсутствию наказаний, упреждениям любых желаний, сверхзаботе, ежеминутному нахождению кого-то из родителей рядом. Большинство мам упоминали о появившейся излишней обидчивости у сына или дочери, частой слезливости, упрямстве, нежеланию делать что-что самостоятельно, упорстве в получении своего. Дети при этом, жалуются на придирчивость родителей, меньшую любовь к ним по сравнению с братьями и сестрами, принуждение заниматься домашними делами и практически отсутствие совместного времяпровождения.

Следует заметить, что о подобных трудностях взаимодействия многие родители говорят уже в стационаре, замечая, как меняется ребенок. Родители, способные отследить тенденции инфантилизации и в связи с этим, зачастую, манипуляции детей, стараются все же сохранить и подкрепить остатки самостоятельности у ребенка, оставаясь при этом чувствительным к его потребностям. Это важно для сохранения у ребенка чувства контроля, выработки эффективной стратегии совладания со стрессом и первый вклад в дальнейшую реабилитацию.

Вместе с тем, реальность госпитализации такова, что происходит усиление функциональной и эмоциональной привязанности матери и ребенка, вследствие чего их отношения часто регрессируют на более ранний уровень, при котором мать пусть и невольно блокирует независимость ребенка (это позволяет ей контролировать ход назначаемых процедур, справляться с собственными тревожными переживаниями, хоть как-то «держать» ситуацию). Кажется, что только вот так, слившись воедино, можно победить общего врага. Кроме того, чувство любви родителей к ребенку и сильнейший страх его потерять становятся затапливающими. Очень сложно, с одной стороны, позволять себе эти чувства, с другой, - быть надежным помощником в прохождении трудного лечения. Естественным желанием многих родителей является максимально облегчить состояние ребенка, исполнить любое желание, сделать что-то вместо него. Однако, в результате такой потери ребенком чувства независимости и приостановления соответствующей возрасту сепарации происходит смещение внутреннего локуса контроля на внешний, утрата ребенком оставшейся самостоятельности, приобретение выученной беспомощности. По возвращении домой, ребенок не готов, а иногда и не способен сразу отказаться от подобной зависимой позиции. Ему трудно вот так, вдруг, стать самостоятельным и начать выполнять обязанности, соответствующие его возрасту и физическим возможностям. Кроме того, и родителям часто бывает нелегко отказаться от гиперопекающей роли, научиться доверять ребенку, вернуть ему его ощущение себя и своего положения в семье. Так случай семьи К. является яркой иллюстрацией того, каким трудным и практически невозможным может оказаться возврат к нормальному функционированию и взаимодействию мамы и 14-летнего сына. При первом предъявлении запроса это выглядело, как некий закрепившийся паттерн сродни уходу за ребенком первых лет жизни, который выражался в полном отказе мальчика что-либо делать самостоятельно (одеваться, принимать ванну, при необходимости разогреть обед, убраться в комнате, во время лечь спать и т.д.). Обстановка в семье накалилась настолько, что общение практически стало невозможным – любой разговор заканчивался обоюдными претензиями и ссорой (то же самое они демонстрировали и во время нашей встречи). При этом мама, с одной стороны, упрекала сына за его лень и неспособность сделать что-либо самостоятельно, с другой, - критиковала за ошибки и продолжала делать все сама, ограничивая любую инициативу сына. За бесконечными ссорами и обесцениванием друг друга, они оба не замечали развивающуюся у Никиты способность к рисованию анимационных роликов, он занимался этим сам без какой-либо посторонней помощи. Этот талант перспективен, и в будущем при получении дополнительного обучения он вполне может стать профессией. Именно в этом направлении и шла моя работа с этой семьей – снизить эмоциональный накал и переключить внимание с неконструктивных споров на поиск конкретных способностей, увлечений, взрослых частей мальчика; поддержать и укрепить его в собственных начинаниях, вызвав тем самым стремление позаботиться о своем будущем. Хочется заметить, что работа в этом направлении очень воодушевила и маму и Никиту, уже на второй сессии они совершенно по-иному разговаривали друг с другом, и сами отметили и удивились этим изменениям.

 Безусловно, подобная опекающая позиция матери, обусловленная высокой тревогой, позволяла ей не замечать взросления собственного ребенка и необходимости нового качества в общении с сыном-подростком. Требования и ограничения реабилитационного периода, в этом смысле, могут стать хорошим «прикрытием» для игнорирования начавшихся сепарационных тенденций.

Другой большой и непростой, на мой взгляд, блок проблем, это вопросы, связанные с наличием или отсутствием у ребенка знания о своем диагнозе. Практика показывает, что эти представления вызывают много разных чувств, как у самого ребенка, так и у его родителей. Здесь я условно выделила бы два возможных варианта: дети, знающие свой диагноз и говорящие о нем, и дети, диагноз которых замалчивается родителями, а любые разговоры или вопросы по поводу рака вообще игнорируются. Интересно, что в обоих случаях есть различные варианты поведения, порой диаметральные по своему содержанию.

Так некоторые дети, знающие свой диагноз, с легкостью рассказывают о нем, делятся информацией во время знакомства, и этим несколько шокируют взрослых, в том числе и собственных родителей. Так, например, семья П., столкнулась с подобным поведением сына: Саша каждое свое новое знакомство начинает с объявления перенесенного заболевания, активно обсуждает эту тему в интернете, общаясь в социальных сетях, а также с друзьями во дворе и школе. Маму подобное самораскрытие удивляет, она говорит, что «не понимает того, с какой легкостью можно рассказывать всем о том, что перенес рак, как будто даже хвалясь этим». Другая девочка подросток – Тамара, сама тщательно скрывает свой диагноз от друзей и одноклассников, объясняя, что «болезнь – это не то, что должны знать о ней посторонние, важно то, какой человек, а не то, чем он переболел».

Дети, диагноз от которых скрывается родителями, вопреки ожиданиям последних, все же пытаются найти для себя ответы. Это происходит либо в виде постоянных вопросов, адресованных маме или папе, либо в виде фантазий о том, что же на самом деле произошло в стационаре. Так в семье Л. сын Павел, 10 лет, даже во время нашей встречи периодически прерывал мамин рассказ вопросом: «Ты так мне и не рассказала, что же такое рак?!». На что мама пыталась лишь отвлечь внимание сына, говорила, что у него «не рак, а всего лишь микроб в голове». Свою позицию объяснила желанием поскорее обо всем забыть. Другим примером может служить рассказ девочки Насти, 10 лет, которая на мой вопрос о заболевании ответила, что «у нее в стационаре все было хорошо, ей просто должны были почистить кость, но так как она потребовалась другому мальчику, то ее просто у нее забрали». На мой вопрос, откуда она об этом узнала, Настя ответила: «Мы сами все поняли», подразумевая под этим, скорее родительское «знание» о происшедшем. Таким образом, нетрудно заметить, что версии и объяснения в семье различны, порой сомнительны и выглядят как своеобразный механизм семейной защиты. который выражается в отрицании, защитном фантазировании, рационализации.

Каждый из этих вариантов поведения вполне объясним: с одной стороны, ребенок перенес тяжелое заболевание, победил смерть, стал героем. Его самого и родителей переполняют сильные чувства – радости, счастья, ощущения небывалого везения. Они смогли! Выстояли! Выжили! Этим хочется поделиться, на это было потрачено столько сил и времени! Однако, с другой стороны, та неоднозначность понимания онкогематологического заболевания в обществе, о которой я уже говорила, не дает возможности откровенного говорить об этом, не всегда принимается и поддерживается. Более того, бывают случаи отчуждения, нежелания обсуждать эту тему, боязни заразиться или «навлечь» на себя подобную беду. Подобные проявления непонимания вызывают раздражение, и даже гнев. Агрессивные чувства вполне обоснованы, потому как меньше всего в ситуации победы над страшной болезнью хочется оправдываться и защищаться, как будто есть необходимость еще и восстанавливать «свое честное имя», «отмывать» свою репутацию. Безусловно, это связано с элементарной безграмотностью и отсутствием знания о болезни. Но то, с чем может справиться взрослый (путем вот таких нехитрых объяснительных техник), ребенку совладать бывает тяжелее. К тому же приемлемых способов выражения возникающих агрессивных чувств, у ребенка намного меньше. Реактивность его высока, поэтому поведение, вызванное такой повторной ретравматизацией, вносит лишь дополнительные трудности в ситуацию социальной адаптации. При этом положение осложняется еще и отсутствием зачастую навыка открытой коммуникации в семье (и это третий большой блок предъявляемых проблем, частично я уже упоминала об этом, говоря о замалчивании диагноза). Родителям тяжело вспоминать пережитое в стационаре, они не хотят возвращаться даже в мыслях к событиям того периода. Если говорить об этом, имея в виду стадии горевания, то вполне можно утверждать, что у некоторых так и не наступила стадия принятия. Поэтому многие стараются забыть, вычеркнуть, лишний раз не вспоминать и не говорить. При этом, довольно силен страх рецидива, тревога «недоглядеть», пропустить важные сигналы. Парадоксальная, сложная ситуация – надо забыть, не забывая ни на день. Безусловно, нелегко и детям, и родителям… Задача психолога в связи с этим, стать тем «третьим», чья эмоциональная стабильность, способность к контейнированию и эмпатии позволит поговорить о «скрытом», «запретном», выразить противоречивые тревожные, негативные и агрессивные чувства, дать этот новый опыт, найти ресурс.

Хочется отметить, что рамки данного доклада не позволяют отразить весь спектр предъявляемых проблем. Кратко можно перечислить, что это еще и депрессивные состояния, нарушение высших психических функции (ухудшение памяти, внимания), посттравматические стрессовые реакции (различные страхи, ночные кошмары, психомоторное возбуждение, панические реакции и др.)

В целом, говоря о значении психологической помощи, можно с уверенностью утверждать ее важность на этапе реабилитации вышедших в ремиссию пациентов. Безусловно, это значимый компонент всего пазла восстановительных процедур. Практика показала, что даже в формате ограниченного количества встреч (а в нашем случае речь идет об 1-2 встречах, что обусловлено продолжительностью санаторного заезда), результат имеет место. Реальная возможность проговорить переживания, страхи, неуверенность, даже пугающие сны – у родителей, выразить через рисунок или пластилин свое актуальное состояние или представление о будущем – у детей, открыто сказать друг другу то, что так долго не удавалось или не получалось сказать; обнаружить скрытые ресурсы, научиться новым техникам релаксации или выражения гнева. Практически каждая семья отмечала, что что-то уносит с собой, даже если это просто информация о психологах, где их можно найти и о чем рассказать. И, на мой взгляд, это немало!

Благодаря опыту оказания такой «промежуточной» помощи, явным становится понимание значимости (хочется еще раз это подчеркнуть) преемственности в оказании психологической помощи при реабилитации после столь тяжелого заболевания. Осуществление подобной программы на базе санатория «Русское поле» - один из примеров того, каким образом можно организовать эту реабилитационную цепочку по типу «стационар-санаторий-поликлиника (или служба психологической помощи при социальных отделах)».



Назад в раздел






     
поиск контакты карта сайта
  Перепечатка и любое воспроизведение материалов без письменного разрешения правообладателей запрещены
© 2006 НОУ Институт Практической Психологии и Психоанализа, г. Москва
Работает на Битрикс: Управление сайтом
Яндекс цитирования