Материал подготовлен на основе работы, проведённой в рамках программы психологической реабилитации семей с  детьми, перенесшими онкологическое заболевание, на базе санатория «Русское поле» Минздравсоцразвития России.

Благодаря успехам медицины, в последние десятилетия увеличилась продолжительность жизни детей с онкологическими заболеваниями, а у значительной их части удается добиться практического выздоровления. По данным детских онкологов экономически развитых стран число лиц, излечившихся в детском возрасте от онкозаболевания, имеет возрастающую динамику. Так  в 1990 году  из 1000 заболевших человек вылечивался только один, к 2000 году этот показатель увеличился на 20% [6]. Убедительность данных о полном выздоровлении многих пациентов ставит вопрос о возможности полноценной жизни, создания семьи и рождения детей у этой категории бывших пациентов. Таким образом, достаточно остро встает вопрос о качестве жизни после перенесенного онкозаболевания, восстановлении физического и психического здоровья.

В современной онкологии отмечается известная диспропорция между все усложняющимися и совершенствующимися методами специального биологически ориентированного лечения (оперативного, лучевого, химиотерапевтического и др.) и недостаточностью знаний о характере, особенностях и степени выраженности реакций со стороны психики онкологических больных. В отечественной практике опыт психологической помощи онкологическим больным все еще очень мал.

При сохранении ведущей роли физической реабилитации, восстановления нормальных функций организма в процессе лечебно-профилактических мероприятий очевидна необходимость психологической реабилитации, направленной на минимизацию вреда от полученной во время болезни и лечения психической травмы.

В общем, под психологической реабилитацией можно предполагать  определенный процесс, в результате которого формируется активное отношение к нарушению здоровья, снижается влияние перенесенного травматического опыта в связи с заболеванием и восстанавливается положительное восприятие жизни, семьи и общества.

С повышением эффективности лечения онкозаболеваний вопросы о психоэмоциональном состоянии онкологических больных приобретают большую значимость. Становится очевидным, что рак – это одно из заболеваний, которое несет в себе мощную стрессовую нагрузку. В дополнение к этому, для большинства пациентов и их родственников слово «рак» является прямым синонимом обреченности на фоне сложившегося стереотипа прошлого, когда вылечивалось только около 5% заболевших онкологическим заболеванием. Онкологические, как и все другие тяжелые заболевания у многих больных вызывают хронический психологический стресс. Сопутствующие психологическому стрессу отрицательные эмоции, депрессия могут усугубить течение болезни. Имеющиеся в мировой научной литературе сведения о влиянии психологического стресса на онкологических больных свидетельствуют, что не только течение заболевания, но и социально-психологическая реабилитация больного, возвращение его к активной полноценной жизни в семье и обществе снижает риск повторного заболевания[15].

Реабилитация в детской онкологии имеет свои особенности, связанные с тем, что задачи восстановления физического и психического здоровья после болезни накладываются на задачи того или иного возрастного периода [13]. Другими словами, ребенок должен не только суметь справиться с травматическими последствиями болезни, но и сформироваться как личность, получить необходимые для полноценной взрослой жизни навыки и опыт. Процесс продолжающегося физического роста и формирования физиологических функций и роста также накладывают отпечаток на процесс реабилитации [2, 6, 7].

При этом важно отметить, что вся семья ребенка-пациента долгое время переживает последствия стресса, вызванного заболеванием. Эти последствия отражаются на функциональности, структуре семьи, ее социальных связях, на индивидуальных состояниях каждого из ее членов. Нарушение психологической адаптации семей рассматривают в рамках посттравматических стрессовых реакций. Ведь именно в постгоспитальный период часто происходит обострение внутрисемейных конфликтов – супружеских, сиблинговых, детско-родительских. Острый момент миновал, но напряжение остается из-за страха рецидива, необходимости переструктуризации жизни [9].

В связи с тем, что полноценность физического и психического развития детей во многом зависит от среды, в которой они воспитываются, становится очевидным включение в мероприятия по реабилитации и членов их семьи, особенно родителей [8]. Насколько успешно родители сумеют преодолеть последствия перенесенного стресса, настолько больше вероятность того, что они сумеют передать детям стратегию адаптивного поведения в ситуации болезни, научат адекватно коммуницировать с социумом, помогут справиться с физическими и психическими последствиями заболевания.

Говоря о комплексной психологической реабилитации при онкозаболеваниях, следует отметить важность проведения соответствующих мероприятий на всех этапах оказания врачебной помощи: диагностики, лечения, ремиссии. Семьи детей-онкопациентов с момента диагностирования заболевания сталкиваются с полным спектром проблем, что требует профессиональной психологической помощи.

Психологические проблемы в семьях детей с  онкологическими заболеваниями во многом универсальны. Но немаловажно, что наличие в каждой семье собственной истории, способов коммуникации, сформированных паттернов поведения заставляет говорить о существовании индивидуальных для каждой семьи особенностей проблематики.

Определение групп проблем позволяет выбирать характер психологических реабилитационных мероприятий на каждом этапе. Что касается выбора техник и методов работы, то они могут быть различными в зависимости от клиентских потребностей, этапа и характера переживания травмы, профессиональных предпочтений психолога [14]. Эффективными зарекомендовали себя методы системной семейной терапии, гуманистического подхода, арт-терапии, когнитивно-имагинативного подхода и др.

Работая с этими семьями и анализируя полученный материал, можно выделить и обобщить характерные  психологические проблемы на разных этапах, а именно, постановки диагноза, лечения и ремиссии.

Рис 2.1 Характерные психологические проблемы на разных этапах онкологического заболевания.

На стадии постановки диагноза и первое время госпитализации, родители и дети справляются и реагируют на происходящие по-разному, ориентируясь на разные аспекты происходящего. У родителей, как правило, реакцией на онкологический диагноз  являются шок, дезорганизация, страх, фрустрация. В это время семья находится в остром переживании горя, в состоянии шока и дезориентации [16]. Наблюдается затрудненный контакт с реальностью, происходящее воспринимается необъективно, присутствуют явления дезориентации во времени [4]. Кроме того, столкновение с больничными правилами, знакомство с новыми обязанностями, переживания из-за проводимых процедур вызывает значительную фрустрацию. Некоторые родители в этот период склонны защитным образом «не замечать» тяжести происходящего, что может выглядеть как недостаточно серьезное отношение к процессу лечения, отсутствие потребности знать о нем подробнее. Либо ухаживающие за ребенком родственники ощущают себя растерянными, беспомощными, не способными к эффективной заботе о ребенке [9].

У ребёнка же актуализируются переживания, связанные с изменением физического состояния и резко изменяющихся привычных условий жизнедеятельности. Кроме того, может присутствовать чувство страха. Оно может быть связано как с неопределенностью ситуации, так и с не всегда адекватными реакциями окружающих его взрослых, многое запрещающих и не говорящих о заболевании. В этих условиях ребёнок не понимает конкретно, что с ним происходит, но по реакциям взрослых чувствует серьезность своего недомогания.

Реабилитационные мероприятия, на этом этапе, заключаются в  психологическом сопровождении семьи специалистом-психологом, которое заключается в контейнировании тревоги членов семьи, в эмоциональной поддержке, помощи в восстановлении контакта с реальностью.

На стадии госпитализации и лечения заболевания , динамика психических реакций родителей и ребёнка меняются. На первый план выходят реакции на течение заболевания, на изменившиеся условия жизни, окружающей среды, болезненные процедуры и процесс лечения, перераспределение обязанностей внутри семейной системы. В этот период актуализируется чувство вины - как у родителей, так и у ребёнка. Только у родителей оно берёт своё начало из ощущения себя виновным в причине заболевания своего ребёнка [1].  В детском же восприятии это чувство находит отражение в самообвинении себя в переживаниях  родителей, которые в этот период постоянно находятся рядом с ним. Часто у ребёнка нет четкого понимания причин страдания родных ему людей. Поэтому единственное объяснение происходящему – виновность его самого. Следовательно, даже похожие по своему ощущению переживания и психоэмоциональные состояния имеют разную причину возникновения, что в свою очередь определяет направление работы психолога.

На этом этапе у родителей на фоне сильной тревоги за жизнь своего ребёнка, возникает желание защитить его от всевозможных опасностей [1]. Постепенно по мере улучшения самочувствия в процессе курса лечения дети пытаются проявлять большую самостоятельность в своей жизнедеятельности. Сталкиваясь с гиперопекающей позицией родителя (ей), ребёнок, как правило, чувствует неудовольствие, что проявляется в частых напряжениях детско-родительских отношений на этом этапе.

В этот период психоэмоциональное состояние детей и родителей напрямую зависит от успешности хода лечения – благоприятный прогноз и хорошие результаты терапии, как правило, способствуют улучшению настроения, повышению жизненной активности. Ухудшение самочувствия ребенка способствует развитию депрессивных тенденций, усилению страхов у родителей, повышению эмоциональной разобщенности родителя и ребенка. Эмоциональная стабильность у детей в подобных случаях нарушается, как правило, не столько из-за ухудшения собственного самочувствия, сколько из-за наблюдаемых ими признаков угнетенного состояния у родителей при отсутствии эмоционального контакта с ними. Часто этому сопутствует сокрытие от ребенка его диагноза, отсутствие информирования его о характере болезни и ходе лечения. Происходит рассогласованность вербальной и невербальной информации, транслируемой от родителя к ребенку. При негласном запрете на обсуждение темы болезни дети склонны реагировать также непрямым образом, демонстрируя симптоматическое поведение в форме внешне немотивированных капризов, непослушания, служит способом информирования о внутреннем неблагополучии, а также несет функцию «отвлечения» родителей от тяжелых переживаний, связанных с болезнью.

Дороговизна лечения вносит в спектр переживаний родительскую тревогу, связанную с финансовыми трудностями, которые часто испытывают семьи детей-онкопациентов. Сложности, сопряженные с адаптацией к условиям стационара, потребность в практической помощи близких по уходу за болеющим ребенком, по переорганизации быта дома - также влияют на эмоциональное состояние родителей, находящихся в стационаре. Для совладания с этим комплексом проблем от семьи требуется обращение к ее разнообразным ресурсам, касающимся как всей семейной системы, так и каждого ее индивидуума [3, 20].

Таким образом, реабилитационные мероприятия на данном этапе касаются чаще всего:

• психологической проработки чувств гнева и вины, как у родителей, так и у детей, с учетом специфики и структуры этих чувств у ребенка и взрослого;
• работы с депрессивными состояниями;
• работы с детско-родительскими отношениями, направленной на минимизацию эмоциональной изоляции, установление адекватной коммуникации, уменьшение родительской гиперопеки, передачу доступной самостоятельности детям;
• выявления ресурсных возможностей данной семьи, на которые могут опираться все её члены, затронутые состоянием переживания горя.

При этом от психолога требуется гибкость в выборе техник и подходов, что связано с динамикой актуального клиентского состояния.

На стадии ремиссии с психологической точки зрения предполагается принятие факта перенесенной болезни, адаптация к изменившимся условиям жизни. Кроме того, требуется двойная перестройка привычного уклада существования – ребенку из-за врачебных ограничений еще нельзя жить как до болезни и уже нельзя жить как в период интенсивного лечения в стационаре. На самом деле эти процессы часто происходят с большими затруднениями из-за многочисленных проблем, с которыми сталкиваются семьи детей-онкопациентов. Изменение картины мира у детей и родителей, страх рецидива, боязнь медицинских процедур у детей, возникающие у них многочисленные разнообразные фобии, агрессивные тенденции, трудности обучения - существуют на уровне индивидуумов [10, 15]. Осложнения супружеских, детско-родительских, сиблинговых отношений присутствуют на уровне семьи. Трудности адаптации к социуму, ощущение враждебности окружающих у детей и родителей присутствуют на социальном уровне [5]. Некоторые проблемы детей являются следствием перенесенного оперативного, химиотерапевтического и лучевого лечения, оказывающего влияние на нервную систему, и в большинстве случаев проходят с течением времени и при прохождении соответствующих реабилитационных мероприятий [6]. В основном это мероприятия санаторно-курортного спектра и психокоррекционная работа. Некоторая часть проблем возникает из-за недостаточной функциональности семьи, сложившейся еще до периода болезни. Например, сложности в супружеских отношениях (дистанцирование, конфликты, алкоголизация одного из супругов), обостряющиеся в период госпитализации ребенка и на этапе ремиссии, как правило, имелись в более сглаженной форме и ранее, но в кризисный момент стали более выраженными.

Неоправданная с врачебной точки зрения сохраняющаяся долгое время гиперопекающая родительская позиция, вызванная страхом рецидива, может быть следствием:

• непроработанной травмы родителя,
• боязни потери собственного статуса в семье,
• осложнений в супружеских отношениях.

На фоне гиперопеки у родителей может наблюдаться склонность к самоотречению, что чревато для них физическим и психоэмоциональным выгоранием.

На этапе ремиссии особенно ярко прослеживается зависимость эмоционального состояния детей, их способность к адаптации в новых условиях от эмоционального состояния родителей и их стратегий поведения. Так, например, страхи и фобии, нередко встречаемые у детей после перенесенного лечения, часто подкреплены повышенной тревожностью у родителей. Стремление к социальной изоляции, боязнь возвращения в школу больше присущи детям, родители которых склонны прямо или косвенно удерживать ребенка на домашнем обучении как можно дольше. Дети, считающие себя ущербными, в основном, разделяют точку зрения родителей на свои способности после болезни. Несомненно, болезнь часто приносит необратимые или трудноустранимые изменения в состоянии здоровья ребенка, некоторые ограничения в его деятельности будут присутствовать всю жизнь или долгое время. Но семьи, сумевшие адаптироваться к новым условиям, предлагают ребенку альтернативные способы деятельности, не концентрируясь на упущенных возможностях, что благотворно влияет на самооценку ребенка.

Исходя из вышесказанного, на этапе ремиссии стоит несколько задач реабилитации:

• Восстановление физического здоровья ребенка;
• Устранение последствий психологической травмы, полученной ребенком;
• Способствование его возвращению в социум, к нормальной жизни;
• Создание условий для восстановления физического и психического здоровья у родителей;
• Устранение последствий психологической травмы, полученной родителями;
• Поиск ресурсов внутри семьи для повышения ее функциональности;
• Социальная адаптация семьи в целом.

Для решения указанных задач должны привлекаться врачи, психологи, социальные работники, педагоги.

Из материалов симпозиума «Актуальные проблемы реабилитации детской онкологии» проходившего в г.Москве в 2008 году, можно заключить, что в некоторых регионах России, при содействии Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Росздрава реализуется концепция организации комплексной реабилитации. На её идее создаётся единое реабилитационное пространство – целостная система комплексной реабилитации детей и подростков с онкологическими заболеваниями на всех этапах оказания специализированной помощи с привлечением медицинских, образовательных, культурных, спортивных и других учреждений, органов социальной защиты и др. [19]. Действительно, в настоящее время расширяется спектр возможностей для проведения детских реабилитационных мероприятий. Сложность заключается в том, что они, как правило, не предусматривают участие родителей. Дети, направляемые в специализированные санатории, оздоровительные лагеря и т.д., несомненно, получают необходимое для физического и психического восстановления, но, возвращаясь домой, часто попадают в среду, не способствующую их адаптации, погружаются в эмоциональное поле родителей, оставшихся в переживаниях перенесенной травмы [11]. В результате, позитивный опыт, полученный в специальных лагерях и санаториях при участии специалистов, в окружении единомышленников, воспринимается детьми как уникальный. Это заставляет их воспринимать весь остальной мир как «ненастоящий» и ждать возвращения в «свой» мир. Реабилитационная работа, охватывающая и детей, и родителей, помогает налаживанию коммуникации между ними, активизирует у родителей выработку эффективных стратегий адаптации после болезни, которые могут успешно транслироваться детям [18].

Полезным в данном случае представляется опыт реабилитационной программы для семей с детьми, перенесших онкологическое заболевание на базе санатория «Русское поле» Минздравоцразвития. С 1992 года в санатории «Русское поле» ежемесячно выделяется 100 мест для детей-онкопациентов и их родителей для прохождения 21-дневного курса санаторного лечения. За 18 лет работы, реабилитацию в этом санатории прошли около 11700 семей, дети которых перенесли онкологическое заболевание. В 2010 году по программе реабилитации количество заездов возросло с 13 до 15 [17]. Возможность получения психологической помощи и специального санаторно-курортного лечения здесь имеют не только дети, но и сопровождающие их взрослые.

Реабилитация на базе данного санатория имеет ряд преимуществ. Во-первых, благоприятные экологические условия, живописность местности полезны для семей, перенесших серьезный стресс. Проводимые развлекательные, спортивные мероприятия в санатории, выездные экскурсии, возможность пользоваться велосипедами, лыжами, всевозможным инвентарем для настольных игр, катание на лошадях, посещения бассейна, - делают нахождение семей в санатории разнообразным и увлекательным, способствует физическому развитию детей и укреплению их здоровья. Кроме того, это значительно расширяет опыт возможного проведения досуга для семей, позволяет им в контролируемой медиками, а, следовательно, более безопасной обстановке, «разрешать» себе снимать ограничения, касающиеся физической активности. В этих условиях у родителей снижается чрезмерная тревога за своих детей, они позволяют быть им более самостоятельными, общаться со сверстниками. Это помогает детям сепарироваться, организовывать своё групповое общение, получать тот навык коммуникации, который они пропускают в связи с ограничениями и изоляцией, исходя из специфики заболевания, его лечения, а также ограничивающей родительской позиции. Общение с «себе подобными» снижает у детей тревогу, связанную со своей непохожестью на других, с возможной «неполноценностью», позволяет им чувствовать себя свободно.

Имеющаяся обширная медицинская база позволяет на месте получать необходимые процедуры, консультироваться со специалистами, проходить контрольные исследования в удобное время и с малыми физическими и эмоциональными затратами [17].

Возможность работы с психологом в формате индивидуальных, семейных, групповых (родительских и подростковых) встреч позволяет проработать внутренние и межличностные проблемы, снизить эмоциональное напряжение, способствует уменьшению фобических и агрессивных реакций у детей, помогает выработать стратегии адаптивного поведения и т.д.

Вместе с тем рассмотрение опыта работы в «Русском поле» как модели действия реабилитационной программы на этапе ремиссии позволяет увидеть некоторые недостатки подобного формата работы.

1. Селективная работа при выборе семей переживших тяжелый период лечения онкологического заболевания ребёнка и нуждающихся в реабилитационной программе предполагает 3-х разовое прохождение ими подобной программы. Но процедура отбора несовершенна, и некоторые семьи могут совершать и большее количество поездок. В подобных случаях необходимо принимать во внимание такое распространённое явление, как стремление получить вторичную выгоду от заболевания. При этом возможен уход семьи в пассивную позицию относительно здоровья для получения тех или иных льгот и выгод. Поскольку нахождение в санатории даёт много позитивных моментов, а в повседневной жизни подобное мероприятие требует ощутимых материальных затрат, то это может провоцировать, как у переболевших онкозаболеванием детей, так и у членов их семей, желание оставаться в болезни или быть дольше на учёте в соответствующих учреждениях. Такая позиция влечет за собой искусственную инвалидизацию ребенка, удерживание его в социальной изоляции (например, неоправданно долго на надомном обучении), внушение ему мысли о его неполноценности, уязвимости.

2. Также отмечено, что пребывание в санатории, ориентированном исключительно на детей-онкопациентов, эффективно на ранних сроках ремиссии, когда социум представляется наиболее враждебным и непривычным, когда требуется более строгий ограничительный режим. В таких случаях нахождение в «оазисной» среде влияет положительно, способствует более мягкой адаптации к постгоспитальной реальности. При более длительном сроке ремиссии (от 5 лет) «специальные» условия тормозят процесс социализации, создают ощущение, что только там «настоящая нормальная жизнь», заставляют семьи существовать от поездки до поездки в санаторий. Поэтому представляется полезным соблюдение следующей этапности: в ближайшем постгоспитальном периоде адекватно участие детей в мероприятиях, посвященных реабилитации именно онкопациентов; при большем сроке ремиссии они вполне могут находиться в санаториях и лагерях менее узкой направленности, среди детей с другими диагнозами, что позволит избавиться от ощущения особенности своего диагноза. В дальнейшем проходящие реабилитацию могут отправляться в лагеря и санатории интегративного типа, объединяющие детей, имеющих и не имеющих хронические заболевания. Такая этапность в прохождении реабилитации способна помочь постепенно отойти от ощущения уникальности своего заболевания (что особенно свойственно онкологии), найти понимание и поддержку не только среди сверстников с аналогичными диагнозами, перестать стыдиться своего заболевания.

3. Родители, склонные изолироваться от социума, «застрявшие» в болезни, занявшие рентную позицию по отношению к социуму, становятся весьма пассивными в условиях санатория. Это касается их отношения к организации досуга своего и детского, провоцирует частое недовольство предоставляемыми услугами, негативно сказывается на качестве общения с детьми и другими родителями. В итоге ощущение раздражения и общая пассивность не дают использовать все ресурсы, доступные им в рамках программы. В плане мероприятий, предлагаемых в условиях санатория, нет таких, которые противостояли бы таким тенденциям, вовлекали бы родителей в более активную деятельность, способствовали бы их новому, продуктивному взаимодействию с детьми. Поэтому полезным было бы расширение спектра предлагаемых мероприятий с целью вовлечения родителей в более активную позицию по отношению к своему собственному и детскому времяпровождению. Это дало бы опыт нового общения с детьми, открыло бы для них и себя отличные от повседневности способы взаимодействия, позволило бы ощутить в себе новые ресурсные возможности, способствовало бы отказу от рентной, зависимой позиции. Такими мероприятиями могли бы стать организованные совместно детьми и родителями спектакли, спортивные состязания, мастерские и т.д.

4. Очевиден существенный пробел в опыте общения с психологом данных семей, приехавших из разных регионов. Учитывая, что в семьях, где дети перенесли онкологическое заболевание, необходимость психокоррекционной работы после окончания локальной реабилитационной программы сохраняется, а возможность продолжения работы с психологом у данных семей незначительна, то недостатком психологической реабилитационной работы является её непостоянность и кратковременность. В конечном итоге это может сказаться на общем результате реабилитации этих семей, адаптации в социуме и вхождении в обычный жизненный ритм. Следовательно, крайне важным было бы налаживание системы психологической помощи таким семьям, включающей общение со специалистом не только на базе санатория, но и по месту жительства, что, к сожалению, является задачей скорее будущего, чем настоящего.

5. Условия реабилитационной программы предполагают нахождение в санатории одного родителя и ребёнка. При проведении семейных консультаций и психологической работы по вопросам сложных взаимоотношений в семье, важно проводить её с полной семьёй, при присутствии всех её членов. Этот недостаток влияет на степень получения психологом информации о самой семье, а также на возможность проводить психологические интервенции со всеми её членами. Эта проблема сопряжена с вышеназванной и могла бы быть решена с помощью психологических служб по месту жительства. Кроме того, системность психологической помощи в процессе реабилитации способствовала бы объективному оцениванию эффективности программы, созданию непрерывного цикла, по возможности индивидуальному корригированию ее с учетом особенностей каждой семьи.

Таким образом, для эффективной психологической реабилитации после перенесенного онкологического заболевания у детей требуется:

• включение в реабилитационные мероприятия не только ребенка, но и всей семьи или, по крайней мере, его родителей;
• оказание психологической помощи на этапах постановки диагноза, лечения и ремиссии;
• гибкое сочетание различных техник, методов и форматов психологической работы;
• комплексность и системность психологической работы, включающей в себя как локальные программы на базе санаториев и лагерей, так и регулярные психокоррекционные мероприятия по месту жительства.